Om maar meteen duidelijk te zijn: sedatie is het verlagen van bewustzijn, variërend van mild tot diep.

Het is belangrijk om open en eerlijk te blijven over wat palliatieve sedatie inhoudt, zodat familie en naasten een goed begrip krijgen van de behandeling en de intentie ervan.

Ook al ben ik geen arts en is het niet mijn bedoeling ‘betweterig’ te zijn. Ik volg nascholingen, ik spreek (palliatieve kader)artsen en sta zelf als palliatieve zorgverpleegkundige aan het sterfbed met een ruime ervaring. En ik vind het belangrijk hierover te schrijven vanuit mijn hart voor stervenszorg.

Volgens de Nederlandse richtlijnen voor palliatieve sedatie moet sedatie altijd proportioneel en doelgericht zijn. De sedatie moet in verhouding staan tot de klachten en het lijden. Artsen dienen zorgvuldig af te wegen of en hoe diepe sedatie noodzakelijk is.

Als zorgverlener kun je dit rustig en helder uitleggen: dat palliatieve sedatie bedoeld is om het lijden te verlichten door het bewustzijn te verlagen, en dat het niet hetzelfde is als inslapen. Het gaat om een humane keuze die gericht is op het verlichten van ondraaglijke klachten, waarbij de focus ligt op comfort en kwaliteit van leven in de laatste fase. Zo houd je de communicatie eerlijk, maar ook warm en respectvol.

Omdat palliatieve sedatie altijd proportioneel dient te zijn en niet automatisch tot doel heeft om ‘diep te sederen’, is het woord ‘inslapen’ naar mijn mening ook echt niet op zijn plek. Dit woordgebruik geeft namelijk veel verwarring bij de stervende, maar vooral bij naasten rondom het sterfbed, heb ik de afgelopen jaren keer op keer gemerkt. Daarnaast geeft het ook een misinterpretatie aan zorgverleners. Bij inslapen gaat men ervan uit dat iemand niet meer wakker wordt. En hoe vaak ik al niet heb meegemaakt – en jij kunt het wellicht ook herkennen – dat de stervende weer wakker wordt (lees: bij bewustzijn komt), en de naasten geschokt reageren: ‘Hoe kan dit nu? Dit was niet gezegd, dit is niet de bedoeling, er moet nu meer medicatie gegeven worden, bel de arts!’ Dit komt doordat er tegen hen gezegd wordt dat ze de intentie hebben begrepen: ‘iemand gaat inslapen en wordt niet meer wakker’, terwijl dat geen afspiegeling is van de werkelijkheid.

Natuurlijk is het belangrijk om de communicatie op een zachte, empathische wijze te voeren, zodat het gesprek respectvol en begripvol blijft, vooral in deze emotioneel moeilijke periode. Dit neemt niet weg dat een eerlijke uitleg juist voor meer rust en helderheid zorgt, en niet zoals in de volksmond wordt gezegd: ‘iemand gaat slapen’. Juist voor jou en mij als zorgverleners rondom het sterfbed is het zo belangrijk dit te waarborgen.

En hoe zit het dan met intermitterend sedatie, hoor ik je denken?
Want dat wordt vaak ’s nachts gebruikt om een persoon comfortabel te houden. Hoewel het lijkt op slapen, is het technisch gezien niet hetzelfde. Slapen is een natuurlijk proces dat je lichaam en hersenen zelf regelen. Sedatie wordt veroorzaakt door medicijnen (Midazolam en via de pomp middels Senozam), die je bewustzijn en alertheid veranderen. Het is dus een gecontroleerde toestand die verschilt van natuurlijk slapen. Regelmatig komt het voor dat na een korte of langere periode van intermitterend sederen wordt overgegaan op continue sedatie. En het is dus niet zo dat iemand dan ‘blijvend gaat slapen’.

Ik pleit er echt voor om te stoppen met het woordgebruik ‘slapen’ en ‘inslapen’ bij het starten van palliatieve sedatie. En daarin dienen artsen en zorgverleners rondom het sterfbed, wat mij betreft, een voorbeeldrol te vervullen. Want ook hier wordt maar al te vaak gesproken over in slaap brengen en slapen.

De persoon sterft niet door de (continue) palliatieve sedatie of door tekort aan vocht. De patiënt overlijdt uiteindelijk door de onderliggende ziekte. Het is een natuurlijk overlijden.